Mi historia es la de una madre, cuidadora principal de su hijo de 9 años con una enfermedad rara, delección 2p16.3, conocemos un par de casos en España. Tiene 88% de discapacidad y dependencia grado III. Gracias a que mi marido trabaja ya que en mi caso no puedo y es complicado conciliar.

El día que cumplí 30 me dieron uno de los peores regalos de mi vida, aquel día mi hijo entraba en UCI debatiéndose entre la vida y la muerte.
Hoy con 9 años y 6 operaciones no tiene un diagnóstico claro, pero es el niño más feliz que existe. Aunque la vida no se lo ha puesto fácil es un luchador.

Mi hija Catalina, que el próximo mes cumplirá 5 años, está afectada por una enfermedad rara que le genera el síndrome de okur chung. Con solo 2 casos en España, no existe ninguna asociación en la que podernos apoyar para recibir ayudas o terapias. Cata tiene un vocabulario de 40 palabras, epilepsia…

Soy madre de una niña con una enfermedad rara altamente discapacitante. El diagnóstico llegó después de ver cómo perdía las habilidades ganadas hasta los 18 meses: la regresión rett. La verdadera historia empieza después: terapias, médicos, ... Actualmente reencontrándome y ocupándome de las dos.

Nico tiene unas pestañas que abanican, unos mofletes que se mueven como gelatina y ¡una risa contagiosa! También tiene Síndrome de Down :) Pero lo peor es que tiene Síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil catalogada como enfermedad rara, y grave. Tenemos que vivir con todo ello, ¿nos ayudas?

Yo cuento y Hugo tiene mucho que contar.
Hugo (7), nació con una mutación genética que afecta a sus habilidades motrices, cognitivas y del lenguaje. La comunicación es una de nuestras metas. Formación y seguimiento de un sistema de comunicación personalizado es necesario para que tenga su propia voz

Greta tiene 5 meses y tiene una pupa en el corazón, hace 59 días le han puesto una maquina para ayudarla, ahora estamos en Madrid y el equipo de la UCI la está cuidando muy bien, pero al final necesita un corazón nuevo para curarse.
Donar órganos salva vidas

Mi hijo con 5 años lleva desde los 2 acudiendo a terapia en cait por atraso madurativo y sospecha de autismo. Pero ha evolucionado muchísimo, gracias a todas las terapias que le hemos puesto privadas pagadas por nosotros y becas. Aun no nos dan diagnóstico la seguridad social.

Cuando en pleno confinamiento descubres que detrás de lo que hace tu hija es por culpa de un monstruo llamado TCA que la atrapa en todos los sentidos, te das cuenta de que tu vida no será la misma, día a día luchas contra Goliat, sufres un desgaste en todos los sentidos, ya no eres la misma.. Animo

Leo y Vega son mellizos, venían sanitos y preciosos. Leo quiso salir, pero a Vega le daba pereza. Tuvieron que hacer cesárea de urgencia.
Vega empezó a convulsionar. Ingresó en UCI. Su diagnóstico:PCI, el 99% del cerebro dañado. Nos dijeron que estaba desahuciada. Hoy tiene 8 años llenos de vida.

Me encantaría contaros muchas cosas, pero son 300 caracteres: soy Malamadre sola de 3 buenos hijos, el mayor con una discapacidad del 80% que necesita logopedia y fisioterapia, tiene en el cole pero no es bastante y sola con 3 no puedo llegar a todo. Me encantaría que me ayudarais a ayudarle.

Hola, soy la mamá de la niña más maravillosa del mundo, aparte de otros dos tesoros más, pero hoy me centro en ella, una princesa con autismo, a la que tanto la sociedad como los gobernantes se lo ponen difícil. Sales de la consulta abrumada por el diagnóstico y la burocracia en cada paso que das.

Cuando nació Juan, me sentí la mujer más feliz del mundo. Esa felicidad desapareció cuando le diagnosticaron una enfermedad terrible. Aprendí que el amor y el dolor son infinitos por él.
A veces, me siento muy “malamadre” por añorar mi vida anterior. Pero sé, que cada día con él es un regalo 💚

Tengo dos peques mellizos con TEA, sus cabecitas ven el mundo distinto, necesitan muchos apoyos y yo también. Están integrados en el cole pero el mundo no les comprende, necesito mucho apoyo para hacer "cosas normales" sin dar explicaciones. "Suelto" y pido empatía, apoyos y formación a las familias

Es la historia de muchos niños que se han quedado sin beca, porque no tienen el 33% de discapacidad para niños con TDAH. Donde hay comunidades que sólo teniendo TDAH ya le conceden el 33% de discapacidad y en otras que teniendo TDAH y TEA solo accedan a tener un 20% de discapacidad

Tras un cancer de ovarios, después de cuatro operaciones,con medio ovario, tuve dos abortos. La recompensa a ese sufrimiento fue la llegada de Elisabeth. Tiene dos enfermedades raras, (Síndrome de Angelman)deseamos hacer visible una realidad q parece no existir. Fomentar el valor de lo diferente. 🌸

El 10/11/16 nacía mi cachorro después de horas de dolores. El 8/5/19 nacía de nuevo tras meses de dolor, angustia,
incertidumbre, ansiedad, y la santa sacra culpa acompañándome. TEA. El mismo niño. Ahora sufrimos la incomprensión, las barreras. Discapacidad invisible El, mi vida, imposible mejor

Tener una hija con discapacidad y sin diagnóstico se convierte en un doble reto, tienes millones de preguntas y ninguna respuesta, ninguna asociación que te oriente o apoye, todo se basa en tu intuición. De repente eres médico, enfermera, fisio, estimuladora..cuidadora invisible, pero imprescindible

Hace 7 años tuve a mi 1a hija, con Síndrome de Down. Con 12 meses, le diagnosticaron leucemia. Al salir, por suerte me quedé embarazada pero caí n depresión. Tras estado alarma-covid, a mi pareja le diagnosticaron leucemia e ingresé con él, separados d nuestras hijas. Le acaban d echar dl trabajo.

Cuando las enfermedades raras llegan de 2en 2. Mi hijo pequeño Alex nació con atresia de esófago,a los 6 meses le diagnosticaron un neuroblastoma de alto riesgo, tras intervenciones, quimio, transplante autólogo, radio e inmunoterapia... con 2 años está luchando para no recaer con todas las secuelas

En 2019 escuché por primera vez la palabra “morir” mientras un médico me hablaba de mi hijo querido.En ese mismo momento toda mi vida cambió, y murió el bebé con el que yo había soñado.La Lisencefalia se alojo en nuestras vidas y cambio nuestra manera de ver el mundo.El CMV provocó la PCI que tiene

Soy la mami de Eva, una peque con una enfermedad sin diagnóstico.Nadie te prepara esto.Cambian tus prioridades, tus sueños, tus miedos.La economía de tu hogar se tambalea:terapias,aparatos ortopédicos,necesidad de dejar tu trabajo para poder atenderla,tu coche y hogar no se adaptan a sus necesidades

Mi hijo, Pablo, de 12 años con lesión cerebral, no tiene diagnóstico el nació con múltiples calcificaciones en el cerebro que le causan retraso motor, epilepsia, retraso mental, habla palabras sueltas y signos y trastorno de conducta con autolesiones, los médicos dijeron que no iba a hacer nada

Mi historia no es historia, es presente y nada tendría de importante si la que sufriera fuera yo, pero no es así . Es el día a día de un niño que tiene una depresión severa , luchando y nada le ayuda a seguir, que ha sido expulsado de su colegio y que no quiere seguir viviendo esa vida .

Soy M. Ángeles, separada, mamá de Sofía de 9 años, con daño cerebral adquirido, totalm. dependiente, no anda, no habla. Era una niña feliz y autónoma, llena de vida. Con 2,5 años de le diagnosticó un tumor cerebral. Intervenida 3 veces y un año de quimio. El tumor sigue ahí, y nosotras avanzando.

No puedo tener hijos. Adaptándonos. Ovodonación, Lucas, Celia, pandemia, confinamiento. Adaptándonos. Lucas deja de hablar, jugar... Dos palabras “regresión autista”. Adaptándonos. Sorpresa: embarazada de 7 meses ¡Es un milagro!, miedo MIEDO. 45 años, sin pruebas. Nace Mario ¡está bien! Adaptándonos

La Distrofia Muscular de Duchenne va apagando a tu hijo hasta quitártelo, ¿quién está preparado para algo así?
Llevamos luchando contra ella 6 años, no hay ningún tratamiento ni cura para ella y mi hijo de 8 años la padece. Uriel es nuestro pequeño guerrero y día a día pierde su fuerza.No me rindo.

Mis hijos y yo hemos decidido hacer un calendario solidario. Doce meses que cuentan nuestros doce años de convivencia y experiencias con el diagnóstico de autismo de mi hijo mayor, que también es el artífice de las ilustraciones de cada mes. Queremos venderlo y os necesitamos.

En Junio de 2018, le diagnosticaron a nuestro hijo de 4 años, un tumor cerebral, en concreto en glioma en el tronco del encéfalo, del que, a día de hoy, no se conoce otro caso igual. Los tumores que se dan en el tronco tiene mal pronóstico y un gran índice de mortalidad.

Año 2008, en la ecografía se detecta arteria umbilical única y desde ahí comienza un "no te obsesiones, no le pasa nada, te lo inventas". 10 años tardaron en diagnosticar la delección cromosómica 22q11. Vivir en la España vaciada es difícil cuando necesitas recursos que están a más de 70 km. Lo amo

Me fui una mañana a trabajar y por la tarde estábamos ingresados con el diagnóstico de leucemia de mi hijo, su síntoma sólo fue una fiebre de varios días que no evolucionaba bien. De repente,nada importa, todos los problemas cotidianos no importan nada, y piensas que es un error, no puede pasarnos.

Somos la familia Bodoque Gil, tres hijos. El mayor, Hugo, tiene Fibrosis Quistica, enfermedad rara, genética, sin cura a día de hoy. Cierto es que hay muchos avances y uno reciente con una medicación Kaftrio que promete frenar el deterioro. Pero ellos siguen necesitando cuidado y atenciones.Visibili

Hola tengo 55 años, soy viuda desde hace 5 tengo mellizos de 10 años. uno de ellos con autismo .

Me quedé embarazada de gemelas monocoriales-monoamnioticas perdí una en el momento de parto. Nació con 31 semana siendo gran prematura y ahora me dicen con tan solo 5 meses que somos portadores su padre y yo de fibrosis quistica. Lo que pensábamos que había terminado, acaba de empezar.

Somos Paula y Ana y aunque no podamos hablar, expresarnos, estamos intentando comunicarnos con la mirada ya que es la única forma que algún día podremos conseguir. Nuestra enfermedad no nos permite ni andar ni hablar, pero sí que nuestros padres SIEMPRE nos sacan una sonrisa :). Gracias.

Soy Madre de un niño con 2 enfermedades raras: Cistinuria y Enfermedad de Dent.Afecta gravemente a las funciones habituales del riñon y el organismo no asimila elementos básicos para la vida(potasio,vitaminas, calcio..)
No tiene cura ni tratamiento definitivo de ahi la importancia de INVESTIGAR.

Desde que nació mi hija pequeña supimos que algo pasaba, pues no se desarrollaba como debía.
A los cuatro meses le diagnosticaron hipoplasia pontocerebelosa, una enfermedad rara que no tiene cura.
Claudia es totalmente dependiente de nosotros, pero también es puro amor y no la cambiaríamos por nada.

Soy madre de Leo, él nació con Síndrome de Down el 1 de marzo de 2020, justo cuando comenzaba la pandemia. No conocimos su diagnóstico hasta el nacimiento y aunque al principio todo nuestro mundo se derrumbó ahora somos felices de tenerlo a nuestro lado. Él es un campeón, va consiguiendo las cosas.

El día 14 de marzo nace Paula y se confirma lo que nunca pensé que fuera cierto, nace con atresia de esófago y fistula gastroesofagica, una enfermedad rara que hasta hoy en ella ha tenido muchas complicaciones. De sus 32 meses solo 7 meses ha disfrutado de su casa, es una GUERRERA así en mayúsculas

Soy María, mamá de una hija "gran prematura", término que se utiliza para los niñ@s que nacen antes de la semana 30 y por debajo de 1kg. de peso. Vivo sola con ella, y a veces, se me hace cuesta arriba. Alana me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, me recuerda cada día que los milagros existen.

Hace 2 años, Matilda (4) se le diagnosticó un tumor cerebral. Tras la 1era operación cerebral, desarrolló el síndrome de la fosa posterior con secuelas en la marcha, coordinación, habla, comportamiento y cognición. Tras una recaída este verano y otra intervención, está finalizando protón terapia.

Mi hijo tiene 4 años y diagnostico de TEA. En medio de la pandemia y buscando familias como la nuestra creé @PequesAzules y un Grupo de Apoyo para familias TEA. De ganar quisiera ayudar no solo a mi hijo, sino crear un campamento vacacional donde los peques tengan el apoyo y atención que se merecen

Miguel nació en la semana 34, era mi primer hijo. Tenía Sd de down, ya lo sabíamos, y atresia de esófago. Lo operaron a las 12h de nacer.lo que iba a ser un mes y a casa se convirtió en tres meses de UCI, múltiples complicaciones y un camino hasta poder comer que continuamos 4 años y medio después.

Soy Mamen,tengo 37 años, hace siete años nació mi segundo hijo, lo que todo iba a ser normal,se convierte en un túnel sin salida. Sufre Miopatia Congénita de Titina, una enfermedad extrarara que le impide el desarrollo muscular normal.Va mejorando lentamente y luchamos cada día para mejorar su vida.

Mi luz tiene 7 años, daño cerebral y cambió mi mirada.
Cada día me muestra su empeño, es mi motor y mi faro.Guerrero que me enseña armas,sin condiciones, sin pedir nada a cambio,todo con una sonrisa. Sí, es difícil, pero veo lo positivo y sin él no sería la mujer que soy hoy. Es mi propósito de vida

Lo más duro de ser cuidadora de tu propio hijo, es vivir pensando que en cualquier momento se puede marchar. Inspiras su olor y lo disfrutas como sino hubiera mañana. Pero lo mejor sin duda es, aprender a vivir cada día como si fuera el último, disfrutar de las pequeñas cosas que antes ni veías…

Hola, mi nombre es Silvia, mi hijo Mateo tuvo mala suerte al nacer. Venía totalmente sano pero en momento de la extracción, le ocasionaron un arrancamiento de plexo braquial y por ende tiene una parálisis braquial obstétrica completa. Necesita mucha fisioterapia y terapia ocupacional de por vida.

Valeria fue diagnosticada tarde de diabetes tipo 1, cuando ya estaba casi en coma. Todo salio bien y salió sin secuelas y viva. Lucho para que se conozcan los síntomas de la dt1 y que nadie muera. Llegue a las Cortes valencianas y se aprobó una PNL pero no han hecho nada. Necesito que se me escuche

Mi vida cambió para siempre el dia que mi hijo Leo fue diagnosticado con Síndrome de Angelman a los 11 meses. Nos dijeron: quizás no camine, no hablará, tendrá epilepsia y siempre será dependiente. De repente me convertí en cuidadora, terapeuta, enfermera y activista de los derechos de mi hijo.

Soy madre primeriza de un niño que desde el embarazo me informaron que vendría con una malformación genética llamada gastroesquisis (no se cerró su abdomen y tenía fuera el intestino) en sus primeros meses tuvo que someterse a al menos 6 cirugías, perdió su colon y yo enfrenté una depresión